Au quotidien, chacun de nous peut vivre davantage de fatigue par moments. Le manque de sommeil, le surmenage, le manque de luminosité, les changements hormonaux ou les effets secondaires d’une médication ne sont que quelques-unes des causes pouvant affecter notre niveau d’énergie. Toutefois, pour certaines personnes, la fatigue s’installe de façon soudaine, est extrême et devient grandement incapacitante. Il pourrait alors s’agir de l’encéphalomyélite myalgique,

Mieux connue sous le nom du syndrome de fatigue chronique, cette maladie physique touche environ 1% de la population. Les causes de la maladie demeurent inconnues et l’établissement du diagnostic par les médecins est généralement un processus long et parfois complexe.

En recherche, les chercheurs tendent à démontrer des changements au niveau des structures cérébrales, tel de l’œdème au niveau des lobes frontaux et des régions sous-corticales. Néanmoins, au niveau clinique, il n’existe pas d’examens spécifiques à ce jour afin de détecter la maladie. Ainsi, les médecins doivent éliminer l’ensemble des autres diagnostics pouvant créer de la fatigue (ex. anémie, hypothyroïdie, sclérose en plaques, dépression majeure, etc.).

Qu’est-ce que c’est ?

Les principales manifestations cliniques de l’encéphalomyélite myalgique sont :

1. L’asthénie : une fatigue incapacitante qui n’est pas reliée à un effort quelconque et qui n’est pas soulagée par le repos.
2. Les malaises post-effort : ceux-ci correspondent à une augmentation des symptômes après la réalisation d’une activité normalement bien tolérée, qu’elle soit physique, cognitive, sociale ou émotionnelle. L’intensité des symptômes est disproportionnée par rapport à l’activité et le temps de rémission prolongé (jours, semaines, mois).
3. Un sommeil non-réparateur ou des perturbations de sommeil
4. Des difficultés cognitives (difficultés de concentration, sensation de « brouillard », etc.)
5. De la douleur physique
6. Une intolérance orthostatique

Les impacts de l’encéphalomyélite myalgique

Au quotidien, le syndrome de fatigue chronique amène évidemment les personnes atteintes à délaisser de nombreuses activités par manque d’énergie (tâches domestiques, travail, activités sociales, parfois même les soins d’hygiène, etc.). Cela a un impact majeur sur leurs habitudes de vie, leurs relations sociales et leur bien-être psychologique (frustration liée aux incapacités, sentiment d’incompétence, etc.)

De plus, il est important de savoir que l’apparition des signes de fatigue à l’activité ne se fait pas toujours ressentir pendant l’activité, pouvant parfois même apparaître jusqu’à 72h après l’activité en question. Cela place donc les personnes atteintes à risque de surmenage et, par le fait même, de malaise post-effort (parfois appelé « crash »). Idéalement, on vise à éviter ces crashs alors qu’il est démontré que plus ils sont nombreux, plus la gravité de la maladie risque de s’accentuer.

L’apport de l’ergothérapie

À la vue des impacts du syndrome de fatigue chronique sur le fonctionnement quotidien, une des interventions recommandées est l’éducation sur la gestion de l’énergie. Celle-ci vise à aider le patient à mieux respecter son enveloppe énergétique, limiter les malaises post-effort et permettre un engagement occupationnel plus satisfaisant.

Ainsi, l’ergothérapeute peut accompagner le patient à :

1. Identifier les signes précurseurs de fatigue et ajuster ses activités en fonction de ceux-ci ;
2. Organiser ses activités de façon à maintenir un niveau d’énergie le plus stable possible au cours de la journée ;
3. Intégrer des périodes de repos et des activités ressourçantes de façon satisfaisante dans son horaire de vie;

Jessie Tanguay, ergothérapeute chez Axo Physio St-Émile

Références

1. Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS). Le syndrome de fatigue chronique : état des connaissances et évaluation des modes d’intervention au Québec. Rapport préparé par Guylaine Rouleau, Ugo Ceppi, Vibe Hjelholt Pedersen et Pierre Dagenais. ETMIS 2010;6(2): 1-185.
2. INESSS (2023). Prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique Rapport en soutien à l’outil d’aide à la prise en charge et à l’aide-mémoire sur le soutien à offrir aux personnes atteintes. https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Usage_optimal/INESSS_EM_SFC_GN.pdf